En este mes de abril, en el marco del Día Mundial de Chagas 2025, FIGSA tuvo la oportunidad de entrevistar a Elvira Hernández Cuevas, quien desde Xalapa, México actúa como presidente de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), una organización emblemática en la lucha contra esta enfermedad. Este año, la campaña internacional impulsada por OMS y acompañada por diversas asociaciones en todo el mundo lleva el lema “Para la prevención y control de la enfermedad de Chagas, todos somos necesarios”, destacando la relevancia de la colaboración colectiva para enfrentar los desafíos que aún persisten en torno a esta problemática de salud pública.
Durante la entrevista, Elvira profundiza sobre las demandas más urgentes de las personas afectadas en este 2025 y analiza el papel clave de los profesionales de la salud. Además menciona estrategias para involucrar activamente a las comunidades y reflexiona sobre la responsabilidad urgente que tienen los gobiernos para garantizar el derecho a la salud de las personas afectadas.
Son varias las demandas de primera necesidad de los afectados:
Programas de prevención en zonas de riesgo.
Búsqueda intencionada de posibles personas afectadas y búsqueda intencionada del vector en zonas de riesgo.
Métodos diagnósticos confiables, aún hay desafíos en las tecnologías que se usan para diagnosticar esta enfermedad.
Capacitación de profesionales de salud. En muchas regiones los médicos confunden Chagas con otro tipo de cardiopatía o no piensan en un posible Chagas.
Presupuesto específico para la implementación real y sustentable de programas nacionales y locales.
Recursos para proyectos de investigación adecuados para cada país o zona y no el uso de programas equivalentes de otros países que están fuera de ser eficaces y confiables.
Tratamiento con mayor disponibilidad, hay países que es comprado y disponibilizado de forma exclusiva por los gobiernos.
Y LA MÁS IMPORTANTE: considerar la voz, demandas y saberes de los usuarios de los servicios, que en este caso, son las personas afectadas por la enfermedad de Chagas.
No todos los profesionales de la salud están comprometidos con la enfermedad de Chagas y las personas afectadas. Así como hay quienes sí lo están. Pero te comento lo que me contó una persona afectada aquí en México recientemente:
“Llegué al médico porque tenía molestias, palpitaciones. Me revisó y me mandó al cardiólogo. Este tardó 3 meses en darme cita y me dijo que mi corazón estaba inflamado. Me dió tratamiento y que regresará en dos meses. pasaron los días y no sentía recuperarme. Un día viendo el facebook, salió algo de Chagas y al leer, me dí cuenta que era parecido a lo que tenía. Fuí al hospital y el médico me dijo que estaba inventando. Así pasaron varios días hasta que al mes logré que me hicieran las pruebas para Chagas. Al siguiente mes me dieron el resultado y era positivo. Pasaron varias pruebas y al octavo mes estaba tomando la medicación para Chagas, que me causó muchas molestias como falta de apetito, sueño constante, decaimiento, mal humor, ascos. Cuando regrese al médico había bajado exageradamente de peso y tenía anorexia. Tuve entonces que ir al nutricionista y comenzar terapias con psicólogo, por el daño emocional causado. Actualmente mi corazón está bien y espero algún día negativizar”
Esta es una prueba de que aún falta mucho recorrido en capacitar a los profesionales en todos los niveles de atención y en diversos países y ciudades, pues hoy en día, las personas afectadas no viven sólo en las áreas consideradas endémicas, sino que el Chagas está presente en todo el mundo. El desafío es muy grande y exige respuestas a la altura.
Una buena estrategia es formar proyectos comunitarios, como son las asociaciones de personas afectadas desde la sociedad civil. Personas voluntarias y afectadas por la enfermedad, que tengan objetivos claros y precisos, que conozcan bien la enfermedad y que además conozcan las leyes que los rigen para solicitar los servicios necesarios y estos sean dados en tiempo y forma. Crear conciencia de la necesidad de participar y unirse en un fin común, desarrollar una comunicación clara, constante de los miembros y así lograr un objetivo compartido. Colaboración, comunicación, confianza y una buena planificación. La colaboración permite aprovechar los saberes de cada uno, los recursos y creatividad, se fortalecen los lazos e impulsan el desarrollo de la comunidad. Genera un sentimiento de orgullo y pertenencia a un grupo o causa.
Los gobiernos deben ser responsables de la salud de sus pueblos, disponer de recursos suficientes para combatir la enfermedad desde su origen y no permitir que las personas enfermen. En una palabra es “prevenir” y no lamentar. Ellos desempeñan un papel crucial en la lucha contra la enfermedad de Chagas. Algunas de las acciones urgentes demandadas por nosotros las personas afectadas y por la comunidad científica internacional incluyen:
Prevención: Implementar programas de control de vectores, como la eliminación de insectos transmisores y la mejora de las viviendas.
Diagnóstico: Garantizar el acceso a pruebas diagnósticas precisas y oportunas, especialmente en áreas endémicas.
Tratamiento: Proporcionar tratamiento antiparasitario efectivo y gratuito a los pacientes diagnosticados.
Seguimiento: Establecer sistemas de vigilancia y seguimiento para monitorear la progresión de la enfermedad y evaluar la efectividad de los programas.
Además, los gobiernos pueden:
Promover la educación y la conciencia sobre la enfermedad de Chagas entre la población.
Fortalecer la investigación y el desarrollo de nuevas herramientas y estrategias para combatir la enfermedad.
Colaborar con organizaciones de salud y de la sociedad civil para abordar la enfermedad de manera integral.
Es fundamental que los gobiernos en todos sus niveles prioricen la lucha contra la enfermedad de Chagas y asignen recursos adecuados para implementar estas acciones. Como personas afectadas seguimos trabajando para que esto suceda.
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